Le Mari est #trécoule !

Y a des gens dans la vie, on les trouve #trécoule. À tous points de vue...

Ils vivent des choses difficiles et pourtant, ont le sourire 24/24.
Ils ont réussi à vivre leur rêve et en trouve toujours de nouveaux.
Ils arrivent à voir l’aspect positif du pneu qui crève, de la machine à laver qui tombe en panne ou de la gastro qui s’invite dans ton corps…

Dur ou moins dur, certaines personnes ont cette faculté qui me rend admirative, de voir la vie #trécoule (pas tout le temps, pester c’est aussi la vie !) mais de façon bien plus posée et moins « je râle tout le temps ».

La première personne à qui j’ai pensé, c’est Le Mari !
Je ne suis pas allée très loin pour ce premier jet, mais à bien y réfléchir, c’est quand même la première personne avec qui je suis en contact quotidien qui me répète toujours « Y a toujours une solution à un soucis. Plus ou moins marrante, mais y a une solution ! Et si il n’y a pas de solution, c’est juste une contrainte. ». 

Au-delà de tout ça, je suis admirative parce que, Le Mari, que vous commencez à connaitre maintenant, il est malade ! Une sclérose en plaques…

On l’a appris en 2013, seulement quelques mois après le décès de Ma Maman.
Mais aujourd’hui, je vous propose une interview où je n’aurais pas ma place. Ce n’est pas l’épouse qui a posé les questions, mais une personne, qui aurait pu être vous. J’avais envie qu’il évoque sa maladie, sans mon point de vue. Qu’il partage ce qu’il vit. Je vous laisse découvrir ses mots.

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- Peux-tu te décrire en trois mots ?

Papa, un peu geek, créatif.

- La vie, tu la décris comment 

La vie, on te l’offre sans en avoir conscience au départ. C’est naturel ! 

Elle est miraculeuse, instable, belle et puis triste aussi. C’est une notion assez complexe dont j’ai pris conscience quand j’ai compris ce qu’était la mort. C’est lors d’une discussion avec ma Maman (quand j’étais tout petit) qui écoutait du Piaf, qu’elle m’a expliqué que la dame qui chantait était morte depuis longtemps. J’ai pris conscience que cette personne n’existait plus, qu’après la vie, c’est le néant. 

J’y ai beaucoup réfléchi, je me suis même cherché des croyances auxquelles j’aurais pu m’accrocher pour trouver une réponse. Mais finalement, je me dis que je préfère profiter de l’instant présent.

- On t’a diagnostiqué une SEP, en quelques mots, c’est quoi ?

C’est une maladie neurologique. La gaine qui protège les nerfs est touchée et les influx nerveux se font alors beaucoup moins bien. C’est une maladie qui peut ne pas se voir, qui a plusieurs évolutions en fonction des malades. En gros, mon système immunitaire se bat contre moi et il n’y a pas de guérison possible, simplement un bon accompagnement pour limiter l’avancée et les douleurs.

- On dit parfois qu’un truc cloche chez nous, on sait qu’au fond de nous, y a quelque chose qui ne va pas. Chez toi, c’était quoi ?

Je n’ai pas eu de sensation particulière. Le symptôme qui m’a poussé à consulter, ce sont mes mains qui ont commencé à fourmiller, elles étaient très engourdies et je commençais à manquer de précision dans mes mouvements. J’avais beaucoup de boulot à ce moment, j’ai plutôt pensé à un gros coup de stress. Ce qui est étrange c’est que je suis assez hypocondriaque, habituellement, notamment pour des trucs « bêtes » mais là, je ne me suis pas dit que ça pouvait être grave ! Et puis, d’habitude, je suis plutôt du genre à pousser les gens à consulter si ça ne va pas. Tout autour du moi, j’ai vécu des maladies graves et pourtant, pour moi, je ne me suis jamais inquiété.

Il a fallu 4/6 mois pour que le diagnostic tombe, avec tous les examens que j’ai dû passer : radios, examen neurologique très douloureux (j’ai même perdu la vue pendant bien 5 minutes, à cause de la douleur. Je venais pour un problème aux mains, je partais avec un problème aux yeux !). Puis, j’ai passé une IRM, le doute s’est installé à savoir si ce qu’on voyait était viral ou génétique.

Finalement, j’ai consulté deux neurologues différents : un diagnostic très dur, un autre plus léger. Aujourd’hui, à cause de ces deux avis, je ne vois plus personne. La lassitude face au double discours ne m’a pas donné envie d’insister.

- Comment as-tu vécu le diagnostic, au départ ?

Ça été le vide dans ma tête, c’est difficile de tout comprendre sur le coup.

Ma première réaction a été « Tant pis ! ». Puis, ma deuxième « Comment je vais l’annoncer à ma femme ? ». On m’avait annoncé 8 ans à vivre, pas simple à dire.

- Et tes proches, justement, comment as-tu perçu leurs réactions ?

Pour ma femme, ça été compliqué. Elle était mal dans sa tête à cause du décès de sa Maman et de son anorexie. Nous n’étions pas ensemble lors de l’annonce du diagnostic et sur le chemin pour la rejoindre, j’ai cherché comment lui annoncer. J’ai même voulu ne pas lui dire, tout de suite. J’ai hésité mais je ne voulais pas lui mentir. La situation n’était pas la meilleure, elle s’est effondrée dans la rue. Avec du recul, ce n’était pas le bon endroit pour lui dire.

Avec ma famille, c’était très difficile également, notamment pour ma mère et mon frère. Ma grand-mère paternelle est au courant. Nos amis sont au courant, ceux de l’époque l’étaient aussi, mais il y a eu bien du changement sur ce point, c’est loin…

Le manque de réaction de certaines personnes a été compliqué à vivre. J’avais souhaité que rien ne change par rapport à moi, mais de là à ne plus me considérer du tout, ça m’a fait mal. Ce qui a été difficile également, c’est le sentiment d’avoir finalement plus aidé mes proches que le contraire. Je les ai beaucoup soutenus dans l’épreuve, alors que j’aurais bien voulu l’être parfois, un peu plus.

- Aujourd’hui, comment vis-tu au quotidien ?

Certains jours, je n’y pense pas du tout. Tout va bien !

J’oublie même parfois les symptômes mais c’est assez rare.

Quand je vais mal, c’est un peu comme le rêve où tu cours mais tu restes sur place. J’ai des difficultés à la marche quand c’est trop long ou quand il y a trop de monde. J’ai également des tâches sur la peau qui sont apparues.

Ce qui est dur, c’est le tiraillement entre ce que je suis capable de faire et ce que j’aimerais faire. Parfois, ma femme me freine, j’accepte ou je me vexe, même si elle a raison la plupart du temps. C’est comme un équilibre instable.

Je ne prends plus de traitements (qui ne soignent pas, de toute façon !). Ils sont censés aider au maintien d’une vie « normale ». J’ai refusé un premier traitement qui aurait pu être très dangereux pour moi. J’ai essayé deux autres traitements mais les effets secondaires étaient bien plus insupportables que les symptômes de la maladie. L’un m’a rendu instable psychologiquement avec des sentiments et des idées très noires. L’autre extrêmement douloureux, mais vraiment insupportable ! Après plusieurs jours de tests, j’ai pris la décision d’arrêter. Et je ne suis plus de traitement, on m’avait proposé un troisième mais c’était un peu en mode « cobaye », donc non.

Au quotidien, j’ai tout de même des aides comme une canne ou un fauteuil. La canne, ça été difficile à accepter. J’ai également appris à m’en passer mais parfois, il m’est impossible de marcher convenablement sans ma béquille. Notamment quand je suis stressé, mes symptômes sont aggravés et il me faut un soutien. Aujourd’hui, je suis plus calme dans mon quotidien, du coup, ça va mieux. Mais je suis souvent partagé entre me battre ou laisser couler.

Le fauteuil, c’est exceptionnel, quand il y a beaucoup de monde ou que je dois faire des trajets plus soutenus. Mais là, je n’ai jamais eu de difficultés à l’utiliser. Même si j’ai déjà été confronté à la moquerie des ou des retours pas très positifs. J’ai pris conscience de ce que subissent parfois les personnes contraintes d’être en fauteuil, cette impression de déranger face au poids du regard des autres.

- As-tu eu peur quand tu as appris que tu allais devenir Papa ?

Oui !
Nous sommes des exemples pour nos enfants. Je n’ai pas peur d’être un mauvais exemple mais que mon fils me voit seulement comme une personne handicapée. J’ai aussi peur de ne pas pouvoir tout faire avec lui. La peur qu’il soit malade en revanche, ça m’a traversé l’esprit mais pas longtemps. Normalement, il n’y a pas véritablement de risque de transmission et ça viendrait plutôt de la Maman. En tout cas, j’ai peur de ne pas tenir le rôle de Papa que j’aimerais avoir. Mais même si je ne peux pas tout faire, je fais mon maximum !

Et puis, le premier diagnostic qui m’a annoncé seulement 8 ans devant moi m’a fait peur : partir trop tôt, ce serait une contrainte pour lui. Même si face à mon handicap, il aura l’air de s’en moquer, ça pourrait générer de l’angoisse, de la colère… J’ai peur de ne pas l’aider ! En revanche, j’espère que ça lui permettra d’être plus tolérant.

As-tu déjà pensé à ce que tu diras à Victor ?

J’ai parfois pensé à comment j’aborderais la question avec lui. Mais je n’ai pas d’idées de comment le faire. Et puis, est-ce que c’est vraiment nécessaire ? Peut-être qu’il faudrait plutôt le laisser venir vers moi, qu’il pose ses questions à lui. Le fait qu’il vive son quotidien avec un Papa malade fait que, finalement, c’est les autres qui pourraient générer des questions chez lui. On a encore le temps pour y penser. J’ai juste une crainte, qu’il s’invente des maladies dans certaines situations…

- Donne-moi trois mots qui te font sourire ?

Paraskevidékatriaphobie, Fichtre, Papa (dans la bouche de Victor).

- C’est quoi tes passions ?

Créer des choses : bricolage, DIY, réparations… Utiliser un objet pour en faire un autre. J’aime imaginer des choses !

Transmettre : j’ai toujours eu beaucoup de plaisir à partager. Certains disent que c’est raconter sa science, et cette idée me frustre beaucoup ! Je ne fais pas ça pour me venter de ce que je connais mais pour partager avec les autres.

Les sports automobiles : Une passion redécouverte récemment. Pour mes 30 ans, j’ai conduit une belle voiture qui va vite au Mans, et depuis je me suis replongé dans la F1, les 24h du Mans…

J’aime aussi mes Lego et les jeux vidéo.

- Tu te sens comment, aujourd’hui ?

Ça va !

Ça pourrait aller mieux, mais ça va !

J’ai un travail pas loin d’être parfait.

J’ai un petit garçon formidable.

J’ai une épouse indispensable.

J’ai une famille présente et aimante.

J’ai des amis avec qui j’aime beaucoup dépenser mon temps.

Je me sens bien !

- As-tu mis des choses en place pour être mieux au quotidien ?

J’évite la chaleur, le stress (notamment la foule), j’évite de dépasser mes limites, je me repose plus qu’avant, j’accepte mes douleurs. Je n’ai pas de plan, en fait, je relativise au maximum. Je reste patient avec ceux qui ne sont pas cool. Il n’y a pas de miracle !

La maladie m’a permis de me sentir mieux !
Je mange mieux, je relativise bien plus qu’avant, je profite plus des petits moments, je m’accepte plus. Ma maladie m’a construit, c’est devenu un équilibre quotidien. Finalement, je ne suis pas triste d’être malade. C’est un rappel à l’ordre qui me permet d’avancer. Depuis que j’ai appris le diagnostic, je suis plus heureux !

- C’est quoi ton plat favori ?

La cuisine Libanaise en général, avec un gros plus pour le houmous ou un bon sandwich aux falafels.

- T’as une astuce pour être #trécoule ?

Arrêtez de vous prendre la tête !
Plaignez-vous de temps en temps, parce que c’est normal, ça arrive.

Profitez plutôt de ce que vous avez, plutôt que d’être mécontent de ce que vous n’avez pas ou battez-vous pour l’avoir !

Et faites confiance aux autres (mais pas trop !).

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Voilà, vous en savez plus sur lui. Sur notre quotidien, donc.

Sur le fait, quand nous avons pris la décision de raconter tout ça et surtout le jour où je lui ai posé les questions, je m’étais tellement détachée de ma place de femme que j’ai redécouvert tout ça. Non pas qu’on oublie, on ne peut pas ! Mais vu que je le vis à ses côtés, c’est comme si la maladie, bien que présente et parfois lourde, s’était installée dans notre quotidien et qu’on ne fait que vivre avec, finalement.

Alors, voilà, c’était ma toute première interview. J'espère que cela vous aura plu ?
J’ai des idées, d’autres personnes. On verra si elles acceptent ou non. En tout cas, cet exercice m’a beaucoup plu et m’a permis de retirer, encore, un poids de mes épaules de « Wonderwoman trécoule ». A bientôt !